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Keine Superkraft zu Weihnachten

Keine Superkraft zu Weihnachten

Leandro aus Chur ist fast drei Jahre alt und hat ein grosses Ziel: Er will endlich laufen können. Was diese Weihnachten noch nicht geht, könnte nächstes Jahr vielleicht klappen – auch ohne Superkraft.

Simone
Janz
21.12.20 - 04:30 Uhr
Aus dem Leben

Weihnachten vor einem Jahr: Leandro kann noch immer nicht krabbeln, trotz seiner «Superkraft», die ihm seine Eltern jeden zweiten Tag spritzen. Daraus hat die Familie aus Chur ein richtiges Ritual gemacht. Leandros Eltern holen das Medikament Strensiq aus dem Kühlschrank, desinfizieren sich die Hände und ziehen die Spritze auf. Leandro schaut immer ganz entspannt zu. Sie zählen: Eins, zwei, drei, vier, fünf. Pieks. Leandro freut sich meistens darauf.

Schon drei Stunden nach Leandros Geburt weiss seine Mutter Manuela Göhler, das etwas nicht stimmt. Die Ärzte merken beim ersten Check, dass ihm seine Hüfte wehtut. Leandro kann auch nicht richtig atmen, läuft in den Armen seiner Mutter blau an. «Da haben sie ihn mir weggenommen.» Er kommt auf die Intensivstation, bleibt dort einen Monat, wird schliesslich zehn Stunden operiert, als er drei Monate alt ist. In seinem ersten Sommer trägt er einen Spreizgips, seine Eltern versuchen, ihn bei Laune zu halten. Gar nicht so einfach. Dann wird Leandro eins, die Ärzte sind immer noch nicht zufrieden mit seinen Fortschritten. Sie machen einen Stoffwechseltest.

«Es war erleichternd, endlich eine Diagnose zu haben», sagt Manuela Göhler. Leandro hat infantile Hypophosphatasie, kurz HPP, eine sehr seltene, genetisch bedingte Stoffwechselstörung. Sein Skelettwachstum ist gestört, die Mineralisierung seiner Knochen funktioniert nicht richtig, weil in seinem Körper ein wichtiges Enzym in zu geringer Konzentration vorhanden ist. Vererbt hat ihm die Krankheit seine Mutter. Sie ist Trägerin eines defekten Gens, auch ihre Werte sind tief, doch mit ihren Knochen ist alles okay.

Leandro ist eines von rund 350'000 Kindern in der Schweiz, die an einer seltenen Krankheit leiden. Der «Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten» unterstützt 540 betroffene Familien, hilft ihnen finanziell und bei der Vernetzung mit anderen betroffenen Familien. Der Verein will ausserdem die Öffentlichkeit informieren und sensibilisieren und hat für suedostschweiz.ch deshalb den Kontakt mit Leandros Familie hergestellt.

Googeln ist verboten

Immer wieder gibt es neue Abklärungen bei Leandro, neue Diagnosen, die im Raum stehen. Die HPP-Diagnose erklärt nicht alle seine Einschränkungen. «Man darf nicht googeln, das sagen sie einem. Man googelt natürlich trotzdem», sagt seine Mutter.

Mittlerweile ist Leandro fast drei Jahre alt. Er geht einen Tag pro Woche in die Kita und erzählt seiner Mutter, wie die Kinder dort «uh schnell rumrennen». Sie lacht, als sie ihren Sohn nachahmt. «Wir sprechen mit ihm über seine Krankheit. Er versteht das, er will laufen, weil es die anderen Kinder auch machen. Kognitiv ist Leandro völlig gesund.»

Leandro ist eines von rund 350'000 Kindern in der Schweiz, die an einer seltenen Krankheit leiden. Der «Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten» unterstützt 540 betroffene Familien, hilft ihnen finanziell und bei der Vernetzung mit anderen betroffenen Familien. Der Verein will ausserdem die Öffentlichkeit informieren und sensibilisieren und hat für suedostschweiz.ch deshalb den Kontakt mit Leandros Familie hergestellt.

Dafür, dass er eines Tages laufen kann, machen Manuela Göhler und ihr Mann Carsten alles, was sie können. Beide arbeiten immer noch Teilzeit, sie 60 Prozent als medizinische Laborantin, er 50 Prozent im Verkaufsinnendienst. Ausser am Kita-Tag stehen jeden Tag Ergo- und Physiotherapie auf dem Programm. Stehen üben mit Bein-Orthesen und Korsage, Balance finden, Muskeln trainieren, alles so spielerisch wie möglich. Leandro macht Fortschritte: Er schafft mittlerweile drei Stunden in diesem Setting. Am Anfang waren es nur zehn Minuten.

«Bei uns ist alles kompliziert»

Neidisch sei sie nicht, wenn sie Familien mit gesunden Kindern sehe, sagt Manuela Göhler. Sie kann sich ihren Sohn ohne Krankheit gar nicht vorstellen. Nur die Bürokratie, ihre ständigen Besuche an der Churer Ottostrasse 24 bei der SVA Graubünden hat sie langsam satt. «Es gurkt einem einfach an, dass bei den anderen alles so einfach ist und bei uns alles so kompliziert.» Die Göhlers müssen Anträge stellen bei der IV, auf Hilflosenentschädigung warten, sich Gedanken über künftige Kosten machen. Was, wenn Leandro vielleicht doch irgendwann einen Rollstuhl braucht? Wer bezahlt den?

Leandros Krankheit hat die Familie aber trotz Stress relaxter gemacht, viel Geschwindigkeit rausgenommen, sagt Manuela Göhler. «Es funktioniert nicht nach Plan, die Tatsachen sind anders. Leandro macht Fortschritte, aber halt nicht so grosse Sprünge, wie wir am Anfang erwartet haben.»

«Superkraft» abgesetzt

Im Oktober werfen neue Röntgenbilder von Leandros Oberschenkelköpfen den Zeitplan der Göhlers wieder über den Haufen. Leandro wird auch diese Weihnacht nicht unter dem Weihnachtsbaum rumkrabbeln können. Das Wundermittel, seine «Superkraft», wirkt nicht wie gewünscht. Seine Oberschenkelköpfe sind immer noch nicht verknöchert. So wird Leandro nicht laufen können. Alles auf Anfang also?

Manuela Göhler und ihr Mann setzen das teure Medikament auf Anraten der Ärzte ab, bewahren es aber trotzdem noch auf, haben «einen Kleinwagen im Kühlschrank», lacht sie. Dann gehts nach Basel ins Kinderspital für weitere Abklärungen bei einer Neuropädiaterin. Das war am letzten Donnerstag. Jetzt steht erst mal Weihnachten vor der Türe. Sie wollen im kleinen Kreis feiern, nur sie drei und eine Nachbarin. Leandro bekommt «Hot Wheels», eine Strecke zum Selberbauen mit Loopings und Autos.

Nach Weihnachten kommt dann aber schon die nächste Kontrolle und dann auch nochmals eine neue Therapie. Damit Leandro dann nächste Weihnachten krabbeln oder vielleicht sogar schon laufen kann.

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Hier in der Schweiz ist es eine schwierige Sache mit der Iv wir machen auch diese Erfahrung ich und und mein Sohn es ist traurig diese Bürokratie bei der SVA ich wünsche der Familie viel Kraft und Geduld und nicht aufgeben

Lieber Roland, darum habe ich den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gegründet. Wir versuchen euch eine Stimme zu geben, den bei 350 000 betroffenen Kinder mit seltenen Krankheiten kann man nicht weg schauen. Euch viel Kraft...

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